On bouge tous pour Clément et KIF1A
On Bouge Tous Pour Clément est née de nos expériences, de notre vécu. Face aux difficultés humaines, techniques quotidiennes. Face à la rareté trop souvent laissé pour compte. En quête de prises en charge, de bien être...
L’association à pour but de soutenir et améliorer le
quotidien de Clément, dans les dépenses spécifiques, de soins et techniques. Créer un réseau d’entre aide de bénévoles bien veillant. Fédérer les membres de l'association tout en respectant
l’intégrité de chacun et la discrétion.
Clément
est atteint d’une encéphalopathie neurologique rarissime, sévère et diffuse qui engendre une infirmité motrice et cérébrale le privant de la vue, d'une neuropathie associé, d'un retard de
croissance majeur…Clément est totalement dépendant, non verbal….dit gravement polyhandicapé.
Favoriser et soutenir l’accueil, l’épanouissement...pour
tous les enfants infirme moteur et cérébrale.
Communiquer, échanger, être sollicité au sujet des
handicapes moteurs, cognitifs, visuel & polyhandicapé. Et à travers les projets collectifs, de services et d'accessibilités, de prises en charge etc
Créer
des événements caritatifs & regroupements bénévoles adhérents bienveillants, sensibles à notre situation inscrit dans une citoyenneté, solidaires et désireux d’être actif à nos
cotés.
Association déclarée loi de 1901 à Falaise.
Contact:
Président : Franck Chauvin
Téléphone : 0761379239
Lien vers le site Internet : https://www.onbougetouspourclement.com/
Mail : Onbougetouspourclement@laposte.net
Par courrier Association On bouge tous pour Clément
19 rue du 205ième R.I
14700, Falaise
Tisser l'avenir d'Ombeline
Tout à commencé le 19/10/2016, jour de la naissance d’Ombeline…
Depuis ce jour, les années s’enchaînent à toute vitesse à ses côtés avec des moments plus difficiles que d’autres mais avec des progrès extraordinaires de jour en jour.
La petite fille épanouie et heureuse d’aujourd’hui nous fait oublier le passé et nous fait avancer ensemble vers l’avenir peu importe sa maladie génétique, son handicap et ses difficultés.
Son sourire, ses câlins et bisous, son courage, sa détermination, sa joie de vivre et sa bonne humeur sont indescriptibles à notre bonheur de parents et aux yeux de sa famille.
Dès la naissance, nous avons rencontré les généticiens du CHU de Caen afin de faire des tests ADN. Plusieurs recherches sont d’abord faites sur des maladies connues telles que la trisomie, syndrôme de Sotos, celles-ci étant négatives il faut approfondir les recherches sur des maladies moins connues.
Après 2 années de recherches, d’attentes, de patience et de questionnement sur la maladie et particularités d’Ombeline, les résultats de la recherche sur l’ADN d’Ombeline sont annoncés par le service génétique du CHU de Caen :
Le syndrome de WEAVER
Par courrier Association Tisser l’Avenir d'Ombeline
6 Rue de la Nouvelle Ecole
14270 Magny la Campagne