Association Honorine Lève Toi

Parce que tous les enfants ont droit à l’école !

 

 

Honorine est une petite Normande née à Bayeux il y a 11 ans. A l’âge de 7 mois, ses parents découvrent qu’elle souffre d’une maladie orpheline poly-handicapante.

 

Une Association est créée pour lui apporter des stimulations à domicile avec l’aide de bénévoles alors qu’elle n’a pas encore 1 an. Fort des progrès obtenus, l’Association va plus loin et ouvre, sans aucune subvention publique, un centre-école d’Education Conductive à Bayeux pour Honorine et 5 autres enfants de la région en octobre 2012. C’est seulement le 2ème en France.

 

Après 7 années, les frais de scolarité sont enfin pris en charge par les pouvoirs publics et 4 emplois sauvegardés. 32 enfants et leur famille ont bénéficié des ressources du centre-école depuis son ouverture.

 

Mais beaucoup d’enfants lourdement handicapés, comme Honorine et ses amis, ne bénéficient d’aucune prise en charge ou d’une prise en charge inadaptée à leur pathologie. Des familles sont livrées à elles-mêmes sans aucune solution.

 

C’est la raison pour laquelle l’Association Honorine Lève Toi poursuit son action militante et fait profiter son expérience afin que d’autres centres-écoles puissent voir le jour. En France, et non à l’étranger, pour créer de l’emploi et encore bien plus : de la valeur, profondément humaine, afin que les enfants lourdement handicapés bénéficient aussi de leur droit à l’école.

 

       L’Association ne bénéficie d’aucune subvention publique,

       ses ressources proviennent exclusivement de la générosité 

        des particuliers et des entreprises locales.

Contact : Président : Eric PIOGER

 

         39 rue des Bouchers 14400 BAYEUX

 

        Téléphone : 06 15 33 01 05

 

Courriel : association.honorine@orange.fr                 

Site : www.honorine-leve-toi.org

On Bouge Tous Pour Clément

Clément, est atteint d’une grave maladie génétique extrêmement rare et dégénérative, d’origine anténatale

 

Après 10 ans d’errance de diagnostic la lumière  est faite sur le gêne KIF1A, du chromosome 2. Ce n’est pas le nom de la maladie, mais le nom du gêne.

 

C’est tout le gêne qui à muté dans le cas de Clément. Associant une grave encéphalopathie, une sévère et diffuse atrophie à une neuropathie.

 

Ce qui engendre un polyhandicape majeur, Clément est aveugle, ne parle pas, il est totalement dépendant….

 

La situation d’infirmité, la maladie rare de Clément, l’urgence de notre quotidien, nos expériences, nous ont amenés à créer  l’association « On Bouge Tous Pour Clément ».

 

Mobiliser et fédérer des bénévoles bienveillants, créer de la solidarité, un réseau d’entraide sont les atouts de l’association.

 

L’association a pour but  de soutenir et d’améliorer le quotidien de Clément, comme les lourdes dépenses spécifiques, de soins, d’aides  techniques et humaines...

 

Favoriser l’accueil, l’épanouissement de ses semblables. Œuvrant et se mobilisant pour permettre des activités de loisirs tels qu’un projet de création d’Handy-bikes assistés, des activités sensorielles comme un livre sonore adapté...

 

Communiquer sensibiliser et échanger au sujet des handicaps  moteurs, cognitifs, visuels, sensoriels & polyhandicapes. Et valoriser les actions de chacun.

 

Créer des événements caritatifs & regroupements de bénévoles et d’adhérents bienveillants, sensibles à notre situation inscrite dans une citoyenneté, solidaires et  désireux d’être actifs à nos côtés.

Contacts:      Mr Chauvin Franck, président               

E-mail: onbougetouspourclement@laposte.n

19, rue du 205ième R. 

                14700 Falaise                                   07.61.37.92.39