On bouge tous pour Clément et KIF1A

 

On Bouge Tous Pour Clément est née de nos expériences, de notre vécu. Face aux difficultés humaines, techniques quotidiennes. Face à la rareté trop souvent laissé pour compte. En quête de prises en charge, de bien être...

 

L’association à pour but de soutenir et améliorer le quotidien de Clément, dans les dépenses spécifiques, de soins et techniques. Créer un réseau d’entre aide de bénévoles bien veillant. Fédérer les membres de l'association tout en respectant l’intégrité de chacun et la discrétion.

Clément est atteint d’une encéphalopathie neurologique rarissime, sévère et diffuse qui engendre une infirmité motrice et cérébrale le privant de la vue, d'une neuropathie associé, d'un retard de croissance majeur…Clément est totalement dépendant, non verbal….dit gravement polyhandicapé.

Favoriser et soutenir l’accueil, l’épanouissement...pour tous les enfants infirme moteur et cérébrale.

Communiquer, échanger, être sollicité au sujet des handicapes moteurs, cognitifs, visuel & polyhandicapé. Et à travers les projets collectifs, de services et d'accessibilités, de prises en charge etc

Créer des événements caritatifs & regroupements bénévoles adhérents bienveillants, sensibles à notre situation inscrit dans une citoyenneté, solidaires et désireux d’être actif à nos cotés.

 

Association déclarée loi de 1901 à Falaise.

 

Contact:

Président :  Franck Chauvin

Téléphone : 0761379239

Lien vers le site Internet :   https://www.onbougetouspourclement.com/

 

Mail : Onbougetouspourclement@laposte.net

 

 

 Par courrier Association On bouge tous pour Clément

19 rue du 205ième R.I

14700, Falaise

Tisser l'avenir d'Ombeline

 

Tout à commencé le 19/10/2016,  jour de la naissance d’Ombeline…

 

Depuis ce jour, les années s’enchaînent à toute vitesse à ses côtés avec des moments plus difficiles que d’autres mais avec des progrès extraordinaires de jour en jour.

 

La petite fille épanouie et heureuse d’aujourd’hui nous fait oublier le passé et nous fait avancer ensemble vers l’avenir peu importe sa maladie génétique, son handicap et ses difficultés.

 

Son sourire, ses câlins et bisous, son courage, sa détermination, sa joie de vivre et sa bonne humeur sont indescriptibles à notre bonheur de parents et aux yeux de sa famille.

 

Dès la naissance, nous avons rencontré les généticiens du CHU de Caen afin de faire des tests ADN. Plusieurs recherches sont d’abord faites sur des maladies connues telles que la trisomie, syndrôme de Sotos, celles-ci étant négatives il faut approfondir les recherches sur des maladies moins connues.

 

Après 2 années de recherches, d’attentes, de patience et de questionnement sur la maladie et particularités d’Ombeline, les résultats de la recherche sur l’ADN d’Ombeline sont annoncés par le service génétique du CHU de Caen :

 

Le syndrome de WEAVER

Contact: 
Président :  Vincent lemarie
Téléphone : 0620694422
Lien vers le site internet :

Par courrier Association Tisser l’Avenir d'Ombeline

6 Rue de la Nouvelle Ecole

14270 Magny la Campagne