La Fondation Recherche
Alzheimer a été créée en 2004 et reconnue d’utilité publique en 2016. Elle a pour but d’améliorer le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’ouvrir la voie à des traitements efficaces, en
concentrant son action sur la recherche clinique. Découvrez nos missions, notre organisation, nos soutiens…
Avec la mobilisation de tous, notre génération peut vaincre Alzheimer ! Seule la recherche médicale permettra
d’atteindre cet objectif, par la mise au point de traitements efficaces. Pour cela, l’implication de tous les acteurs est nécessaire : chercheurs, patients, donateurs et grand public. La Fondation Recherche
Alzheimer a pour mission de soutenir la
recherche sur la maladie d’Alzheimer et principalement la recherche clinique, autour du patient, pour améliorer le diagnostic et développer des voies thérapeutiques.
Avoir une maladie d’Alzheimer, c’est souffrir de troubles de la mémoire suffisamment
importants pour retentir sur la vie quotidienne.
Cependant, cela ne se produit pas du jour au lendemain.
Quels sont les petits troubles insidieux qui auraient pu
donner l’alerte les mois ou les années précédant la déclaration de la maladie ?
Lorsque plusieurs membres d’une
famille sont touchés par la maladie d’Alzheimer, il est naturel de se demander si l’hérédité joue un rôle. Si la forme génétique de la maladie d’Alzheimer est très rare, la forme sporadique,
la plus courante, est une maladie multifactorielle.
Contact:
Lien vers le site Internet : https://alzheimer-recherche.org/
Tisser l'avenir d'Ombeline
L’ASSOCIATION
L’Association est née quelques mois après Honorine. Son but est de palier à l’absence de structures d’accueil en France pour les jeunes enfants nés avec une infirmité motrice cérébrale d’origines diverses avec des conséquences poly handicapantes dans la vie quotidienne. Honorine, comme tous les enfants dans la même situation, a dû être stimulée dès son plus jeune âge et chaque jour, afin d’acquérir le maximum d’autonomie d’une part et afin de limiter d’autre part la dégénérescence liée à un corps en développement qui ne travaille pas.
Nous nous sommes rendus à l’évidence très rapidement que nous devions, nous, parents, prendre en charge et compléter le dispositif morcelé et incomplet proposé. Ce complément est vite devenu la prise charge quasi exclusive de la pathologie d’Honorine au fur et à mesure de ses progrès qui étaient inespérés suivant les spécialistes.
Cette ambition n’a pu se réaliser sans bénévoles et donc sans le recours à une association régulièrement déclarée.
Ainsi, nous nous sommes lancés dans le « recrutement » de bénévoles « permanents » et « occasionnels » pour pratiquer les exercices de la méthode PADOVAN et aujourd’hui PETO/Education Conductive sur Honorine.
D’abord à domicile, la commune de Bayeux a mis à disposition gracieusement un local, ancienne école, à disposition de l’Association pour la création du CEC Bayeux.
Le CEC Bayeux a fonctionné 6 ans sans subventions publiques, à la fois pour les investissements et pour son fonctionnement, l’Association recourant à la générosité des particuliers et des entreprises locales.
L’Association a obtenu le premier prix d’innovation sociale à l’échelon de la Normandie par son action auprès des enfants ET des parents, le mot le plus important étant le « ET ».
A la demande de l’ARS Normandie, le CEC Bayeux a été gérée par une structure médico-sociale établie pendant 4 ans. A la suite d’une évaluation externe, l’ARS a décidé de reconfier la gestion du CEC Bayeux à l’Association ainsi qu’un élargissement de ses activités dans le cadre de la création d’un centre ressources Education Conductive sur le périmètre de la Normandie à compter du 1er septembre 2022. Une première en France.
L’Association est membre fondateur de la FEPEC, Fédération des Etablissements Privés d’Education Conductive créée à Bayeux en 2014. Elle compte 9 associations membres.
La FEPEC est membre adhérent de la fédération européenne ECA et a rejoint son conseil d’administration en 2020 en qualité de représentant de la France.
L’Association a intégré CONDUCT ME en 2021 et un partenariat s’est instauré avec MOVE AND WALK en suède à la suite d’une visite sur place à Göteborg.
L’Association a adhéré à la communauté 360 des établissements médico-sociaux de son territoire lors de sa création fin 2022.
Enfin, l’Association compte environ 150 adhérents. Le conseil d’administration est composé des membres fondateurs, parents d’Honorine, parrain et marraine, avec une mixité familiale/non familiale et hommes/femmes.
Mail : tisser-lavenir-dombeline@hotmail.com